La Ligne C un projet audacieux soutenu par EIT Health France !

Un projet audacieux

La Ligne C, c’est avant tout un projet audacieux monté en quelques jours par un collectif de patients et de soignants en pleine crise sanitaire du COVID-19. La Ligne C a été la première ligne téléphonique destinée à répondre à des personnes souffrant d’une ou de plusieurs pathologies chroniques et se posant des questions en lien avec le COVID-19. Pour les 15 millions de malades chroniques que compte la France, l’épidémie s’est avérée être une double peine : d’une part, en raison des facteurs de risques que représente une pathologie chronique, d’autre part, à cause de la désorganisation des soins engendrée par le confinement. La Ligne C a été créée pour répondre aux attentes et aux interrogations de tous ces fragiles, souvent laissés au bord du chemin.

Deux mois d’existence et environ 650 appels traités

La Ligne C s’est ouverte le 27 mars 2020 et a mis fin à son activité sous sa forme actuelle le 6 juin 2020. En un peu plus de deux mois d’existence, la ligne a reçu a permis de traiter 650 appels faisant émerger pour la majorité un fort besoin d’écoute et d’orientation. Au bout du fil, une quarantaine de bénévoles, tous formés à l’écoute, sur le pont 7J/7J de 9h à 17h.

Quelques chiffres

Tranche d’âge des appelants (sur 385 renseignés)

• de 0 à 19 ans: 1
• de 20 à 59 ans: 267
• de 60 à 64 ans: 29
• 65 ans ou plus: 57

Regions des appelants (sur 385 renseignés)

• Auvergne-Rhône-Alpes (27)
• Bourgogne-Franche-Comté (12)
• Bretagne (19)
• Centre-Val de Loire (12)
• Grand-Est (13)
• Hauts-de-France (21)
• Île-de-France (154)
• Normandie (17)
• Nouvelle-Aquitaine (26)
• Occitanie (27)
• Pays de la Loire (15)
• Provence-Alpes-Côte d’Azur (29)
• Guadeloupe (29)
• Martinique (0)
• Guyane (0)
• La Réunion (0)
• Corse (4)
• Autre (11)

Principales pathologies chroniques

• Sarcoïdose 1,8%
• Transplanté 3,5%
• Cancer du sang 13,2%
• Endométriose 1,8%
• Asthme BPCO 18,9%
• RIC 4,8%
• VIH – Sida 3,1%
• MICI 8,8%
• Maladie CV 16,7%
• Tous type de cancers 8,8%
• Sclérose en plaques 3,1%
• Diabète 13,2%

Les actions qui ont été menées

Grâce à un investissement important des écoutants bénévoles et de l’équipe d’organisation, les actions de la Ligne C ont été multiples :

• Écoute – Ouverte 7J/7J, la Ligne C a offert une écoute et un conseil à plus de 650 personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques.
• Ressources – Mis à jour toutes les semaines, un document ressources de plus de soixante pages a été créé pour permettre aux écoutants d’avoir toutes les informations à disposition pour une écoute de qualité.
• Communication – Article presse, télévision, radio, le tout au niveau national et local, Mais aussi une forte présence sur l’ensemble des réseaux sociaux (Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn…), la Ligne C a communiqué quotidiennement sur ses activités à destination des patients chroniques.
• Formation : Outre un training obligatoire avec deux médecins superviseurs suivi par tous les écoutants, une formation à l’écoute sur les principes du counseling[1], d’une durée de 7 heures, a été dispensée.
• Recherche – Les activités de la Ligne C auront vocation à faire l’objet de publications de recherches, de colloques et d’interventions dès la fin 2020.

Les écoutants

La Ligne C est un extraordinaire exemple de démocratie sanitaire, dans lequel les patients s’emparent d’une problématique et la transforment en un service, pour leur communauté.

L’équipe d’écoutants de la Ligne C est constituée de :

• Patient.e.s formé.e.s par des universités qui permettent de diplômer des patients, ayant des compétences en écoute
• Personnels qualifiés (médecins, cadres de santé, thérapeutes, psychologues, coachs…) qui ont rejoint le dispositif.

Sandie, écoutante 

C’est en parcourant le fil d’actualité de LinkedIn que j’ai lu qu’un collectif de bénévoles de soignants et de patients partenaires se constituait. Immédiatement, sans délai de réflexion puisque logique, je m’y engageais. J’ai vu à l’œuvre la force d’un collectif ayant pour seuls objectifs l’écoute, l’information sûre et l’orientation des patients chroniques. Plus qu’une ligne, un fil d’Ariane, un lien à travers toute la France, tous les jours. Et ce n’est pas seulement de l’écoute. C’est une combinaison de personnalités, de connaissances, de compétences et de cœurs. Cela correspond pleinement à ma vision de l’humanité, être utile et ensemble. Un engagement qui demande du temps, entre plages d’écoute, formations, débriefings et lecture des nouveaux documents. On s’y est tous engagé, pleinement, en plus de nos autres activités (personnelles et professionnelles), donnant sans compter finalement. Non pas pour combler un vide que le confinement aurait pu créer, mais au contraire pour créer du plein.

Une équipe d’organisation pluridisciplinaire

Les personnes intéressées ont rejoint le dispositif dès le 16 mars 2020, grâce au bouche à oreille et aux communications sur les réseaux sociaux. L’équipe a vite été rejointe par deux médecins, qui constituent l’équipe médicale. Ils ont apporté à la Ligne C la validation scientifique et une partie de la formation des volontaires, et ont également assuré des missions d’écoute. L’équipe de la Ligne C a été complétée rapidement par des professionnels qualifiés qui ont pourvu à des fonctions support : supervision, gestion de l’équipe d’écoute, planning des écoutants, ressources scientifiques, formation, recherche, médical, reporting, finance, recherches de financement et également communication. Ils ont tous joué un rôle important dans la réussite de cette initiative.  Chacun a pris sa place de façon autonome et complémentaire et a travaillé selon un mode très agile, et en collectif, avec des réunions d’équipes régulières, où des techniques d’animation innovantes ont été mises en place dans cette période de confinement.

L’élaboration d’une base de données de ressources scientifiques a été entreprise en amont de la mise en route effective de la Ligne C afin de pouvoir former les écoutants sur cet outil et de répondre au mieux aux appelants.

Les objectifs du document ressource

Un premier fichier a été construit selon les deux principaux objectifs et missions de la Ligne C :

• l’information sur le COVID-19 à partir de sources officielles gouvernementales et institutionnelles ;
• l’orientation vers les associations de patients ad hoc et vers les numéros d’urgence.

C’est ainsi que les premières pathologies chroniques répertoriées ont été celles citées par le Haut Comité de Santé Publique comme celles dont les personnes les présentant étaient considérées à risque de développer une forme grave d’infection à SARS-CoV-2.

Une actualisation constante

Avec les semaines, ce premier document a été complété et amendé en y apportant régulièrement les nouvelles informations et notions scientifiques. Cette bibliothèque de ressources scientifiques a été un travail de co-construction avec les écoutants grâce aux retours des questions posées lors des écoutes et avec un élargissement de l’orientation vers des pathologies chroniques non citées initialement par le Haut Comité de Santé Publique, telles que le lupus, l’endométriose ou encore la schizophrénie. Au final, le document recueillait des informations sur 62 pages avec un sommaire interactif, aisément consultable durant les appels.

Dans le cadre de leur activité, il était indispensable de permettre aux écoutants de mobiliser les compétences nécessaires pour intervenir de manière adéquate. Chacun d’entre eux a suivi une formation afin de conduire un entretien d’information, d’orientation et d’écoute, répondant aux principes du counseling.

Une formation à la carte

Les écoutants ayant des parcours divers, la formation a tenu compte des besoins de chacun et des compétences déjà acquises. Un programme personnalisé, élaboré avec chaque participant, se composait d’un tronc commun, socle de la formation, qui abordait en particulier les fondements du counseling, le repérage de ses émotions ou les outils mis à disposition durant une écoute. Des modules optionnels, choisis en fonction de son parcours antérieur, venaient compléter le cursus, en abordant par exemple les fake news, les violences domestiques ou les connaissances en lien avec le Covid-19.

Les méthodes d’apprentissage reposaient sur des techniques d’animation actives afin de favoriser l’implication des participants et la co-construction des savoirs.

Des modalités d’évaluation ont permis de valider les acquis de formation, à partir de mises en situation suivi d’analyse croisée avec le formateur.

À l’issue de la formation, réalisée en collaboration avec la Fondation Léonie Chaptal et avec le soutien institutionnel de EIT Health, les participants se sont vus délivrée une attestation de formation continue.

Jean-Marc Bourez, directeur général d’EIT Health France 

La difficulté de prendre en charge les patients atteints du COVID-19  s’ajoute à une crise de la prise en charge des patients chroniques dont le suivi est essentiel. C’est pourquoi EIT Health soutient la Ligne C depuis sa création et finance le cursus de formation des écoutants et le travail de recherche. Comprendre et mesurer l’impact de la Ligne C demande d’effectuer un travail de recherche abouti sur cette collaboration inédite entre patients formés et soignants. Analyser cette expérience citoyenne participera à l’amélioration de la gestion de crises sanitaires en Europe.

Des sujets de recherches aux différents niveaux de l’aventure Ligne C

Pour mieux documenter, comprendre et tirer des leçons de cette initiative communautaire et de la crise sanitaire due à la Covid-19, l’équipe de la Ligne C a initié plusieurs travaux de recherche, dans les domaines de la santé publique et des sciences humaines. Identifiés avec les écoutants et/ou issus des écoutes téléphoniques, plusieurs thèmes ont émergé. Ils concernent aussi bien les sujets de préoccupations des appelants, que les personnes engagées dans les actions de la Ligne C et les apports des savoirs issus de l’expérience de la maladie. Réalisées selon des méthodes adaptées et validées, ces recherches feront l’objet de communication auprès de la communauté scientifique, des professionnels et du grand public.

L’avenir de la Ligne C

Aujourd’hui, à l’instar du monde, la Ligne C se déconfine. La ligne téléphonique en tant que telle n’existe plus, mais une cellule de veille a été créée, prête à se réactiver en cas de nouvelle crise. Des pistes de réflexion sont également menées pour déterminer si la Ligne C peut devenir un portail de conseil et d’information pour tous les patients chroniques, en dehors d’une épidémie. Un travail avec le fondateur Jean-Louis Laporte est également en cours pour imaginer comment Tribu Cancer peut être partie prenante de ces nouvelles modalités d’action. Enfin, des travaux de recherches vont être menés sur l’expérience Ligne C, tant du côté des écoutants que celui des appelants, dont les résultats seront communiqués au travers de publications scientifiques et de colloques.

[1] Cette approche thérapeutique, née au début du xx^e siècle aux Etats-Unis, favorise une approche empathique et non directive du patient pour l’aider à mieux vivre son quotidien en l’invitant à se servir de ses propres ressources.

Line C a daring project supported by EIT Health France!

A daring project

Line C is first and foremost a daring project set up in a few days by a group of patients and caregivers in the midst of the COVID-19 health crisis. Line C was the first telephone line designed to respond to people suffering from one or more chronic pathologies and with questions related to COVID-19. For the 15 million chronically ill people in France, the epidemic proved to be a double punishments: on the one hand, because of the risk factors represented by chronic conditions, and on the other hand, because of the difficulty to access to hospitals and medical consultations. Line C was created to answer the questions of these fragile people, who are often left falling by the wayside.

About 650 calls handled in two months

Line C was activated beginning from the 27 March 2020 until the 6 June 2020. In a little more than two months of existence, the line received 650 calls from people looking for attention and guidance. At the other end of the line, some forty volunteers, all trained to listen, available 7D/7D from 9am to 5pm.

A few figures

The age range of the callers (for a sample of 385 people)

• 0-19 year olds: 1 person
• 20-59 year olds: 267 persons
• 60-64 year olds: 29 persons
• More than 65-year-old: 57 persons

Regions of the callers (for a sample of 385 people)

• Auvergne-Rhône-Alpes (27)
• Bourgogne-Franche-Comté (12)
• Bretagne (19)
• Centre-Val de Loire (12)
• Grand-Est (13)
• Hauts-de-France (21)
• Île-de-France (154)
• Normandie (17)
• Nouvelle-Aquitaine (26)
• Occitanie (27)
• Pays de la Loire (15)
• Provence-Alpes-Côte d’Azur (29)
• Guadeloupe (29)
• Martinique (0)
• Guyane (0)
• La Réunion (0)
• Corse (4)
• Autre (11)

List of the most common chronic diseases of the callers and percentage of callers with this condition:

• Asthma COPD (18,9%)
• Cardiovascular deseases 16,7%
• Blood cancer 13,2%
• Diabetes 13,2%
• Inflammatory blowed deseases 8,8%
• Different type of cancers 8,8%
• Chronic inflammatory rheumatism 4,8%
• Transplanted 3,5%
• HIV 3,1%
• Multiple sclerosis 3,1%
• Sarcoidosis 1,8%
• Endometriosis 1,8%

The actions that have been carried out

Thanks to the engagement by the volunteers, Line C has undertaken several actions:

Listening – Open 7 days a week, Line C has provided listening and advice to more than 650 people living with one or more chronic conditions.

Resources – Updated weekly, a resource document of more than sixty pages was created to provide listeners with all the information they may need for a more effective phone conversation.

Communication – Press articles, television, radio, all at national and local level, but also a strong presence on all social networks (Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn…), Line C communicated daily on its activities for chronic patients.

Training: In addition to a mandatory training with two supervising doctors followed, a 7-hour training on the principles of counseling was provided.

Research – Line C activities will be the subject of research publications, symposia and speeches starting from the end of 2020.

The listeners

Line C is an extraordinary example of health democracy, in which patients take ownership of a problem and transform it into a service for their community. The Line C listening team consists of:

• Patients trained by universities
• Qualified professionals (doctors, health executives, therapists, psychologists, coaches…)

Sandie, listener

While browsing the LinkedIn News Feed, I read that a collective of volunteer caregiver and patient partners was gathering. I immediately decided to join. I witnessed the strength of a collective ready to listen, provide reliable information and give advice to chronic patients. The initiative happens to be more than a hotline and more than listening. Ligne C is a mix of personalities, skills, and hearts. It fits into my idea of humanity. A commitment that takes time, between listening, training, debriefings and reading new material. We are all fully committed to it, in addition to our other activities (personal and professional). Not to fill a void caused by lockdown, but rather to create fullness.

A multidisciplinary team

Thanks to word of mouth and social network communications, the team was formed beginning from 16 March 2020. The team was quickly joined by two doctors, who make up the medical team. They provided Line C with scientific validation and part of the volunteers’ training, and also carried out listening missions. The Line C team was quickly supplemented by qualified professionals who provided support functions: supervision, management of the listening team, planning of the listeners, scientific resources, training, research, medical, reporting, finance, fundraising and also communication. They all played an important role in the success of this initiative.  Each took their place in an autonomous and complementary way and worked in a very agile and collective way, with regular team meetings.

Previously a database of scientific resources had been developed in order to train listeners on this tool and respond to callers in the best possible way.

Objectives of the resource document

A first file was filled out according to the two main objectives of Line C :

– information on COVID-19 from official government and institutional sources;

– orientations towards ad hoc patient associations and emergency numbers.

The document included all the chronic conditions likely to facilitate the risk of SARS-CoV-2 contagion and serious infection as mentioned by the High Committee on Public Health.

Regular updating

Over the weeks, this first document has been completed and amended with new information and scientific concepts. This library of scientific resources was co-built with the listeners thanks to the feedback of the questions asked during the calls and with new orientation guidelines for chronic pathologies not initially mentioned by the High Committee of Public Health, such as lupus, endometriosis or schizophrenia. In the end, the document gathered information on 62 pages with an interactive summary, easily consultable during the calls.

In the course of their work, it was essential to provide the listeners with right training to let them react appropriately. Each listener was trained to conduct an information, orientation and listening interview in accordance with the principles of counselling.

A tailor-made training class

As listeners came from different backgrounds, the training took into account the needs and skills of each individual. A personalised programme, developed with each participant, consisted of a common core, the basis of the training, which dealt in particular with the foundations of counselling, the identification of emotions or the tools made available during a listening session. Optional modules, chosen according to the participant’s previous experience, completed the course, for example by dealing with fake news, domestic violence or knowledge related to Covid-19.

The learning methods were based on active facilitation techniques in order to encourage the involvement of the participants and the co-construction of knowledge.

Evaluation methods made it possible to validate the training achievements, based on simulations followed by cross-analysis with the trainer.

At the end of the training, carried out in collaboration with the Léonie Chaptal Foundation and with the institutional support of EIT Health, the participants received a certificate of continuing education.

Jean-Marc Bourez, Managing Director of EIT Health France 

In addition to the difficulty of taking care of patients with COVID-19, there was a difficulty in ensuring the essential follow-up for chronic patients. This is why EIT Health has supported Line C since its inception and funds the training course for listeners and research work. To understand and measure the impact of Line C, it is necessary to carry out successful research on this unprecedented collaboration between trained patients and caregivers. Through the analysis of this citizen experience we will help to improve health crisis management in Europe.

Research topics at the different levels of the Line C adventure

In order to better understand and learn from this community initiative and the health crisis caused by Covid-19, the Line C team started several research projects in the fields of public health and social sciences. Identified by the listeners through the elements of the telephone interviews, several themes have emerged. They concern both the subjects of concern of callers, the people involved in Line C actions and the contribution of knowledge from the experience of the disease. This research will be communicated to the scientific community, professionals and the general public.

The future of the Line C

Today, as the life returns gradually to its normal, the Line C ceased its activity.  The telephone line as such no longer exists, but a monitoring unit has been set up, ready to be reactivated in the event of a new crisis. Thought is also being given to define the Line C as a portal for advice and information for all chronic patients, outside of an epidemic. Work with founder Jean-Louis Laporte is also underway to imagine how Tribu Cancer can be part of these new modalities of action. Finally, research work will be conducted on the Ligne C experiment, both for listeners and callers, the results of which will be communicated through scientific publications and symposia.