La Ligne C : les patients chroniques s’adressent aux patients chroniques en période de crise sanitaire

Montée en moins d’une semaine par une quarantaine de bénévoles qui se sont mobilisés dès le début du confinement, la Ligne C, soutenue par EIT Health France, apporte depuis le 27 mars via un service de téléphone conseils, informations et orientations sur le COVID-19 aux malades chroniques.

Les malades chroniques, environ 15 millions de personnes en France, regroupent un ensemble très divers de pathologies (diabète, cancers, insuffisance rénale, VIH, pathologies cardiovasculaires, pathologies mentales, sclérose en plaque…) qui selon l’OMS «retentissent systématiquement sur les dimensions sociale, psychologique et économique de la vie du malade.»

Dans le contexte sanitaire lié à la pandémie du COVID-19, ces populations présentent des facteurs de fragilité importants face à l’infection et/ou des difficultés dans le déroulement de leur parcours de soins. C’est dans ce contexte qu’a été créée la Ligne C, pour répondre aux besoins spécifiques en lien avec le COVID-19 de ces malades et les orienter efficacement.

Dans le contexte de cette crise sanitaire, des usagers, des patients partenaires (diplômés dans les différentes universités proposant des formations aux patients), des associations et des professionnels de santé ont fait remonter des besoins spécifiques émanant de personnes souffrant de pathologie chronique.

En ce sens, la Ligne C a pour objectifs de :

• Faciliter l’accès à une information claire et fiable, adaptée à la situation de la personne.
• Orienter vers des professionnels de santé, les associations ou fédérations compétentes en fonction de la pathologie et/ou la situation de la personne.
• Apporter un soutien et/ou une orientation adaptée face à des manifestations émotionnelles liées au confinement.

La Ligne C est donc avant tout un espace d’écoute privilégié en situation de crise. L’innovation de La Ligne C est l’implication des patients partenaires dans son fonctionnement.

En d’autres termes : les patients chroniques s’adressent aux patients chroniques. C’est un extraordinaire exemple de démocratie sanitaire dans lequel les patients s’emparent d’une problématique et la transforme en un service, pour leur communauté.

Les écoutants sont mobilisés 7 jours sur 7, de 09h00 à 17h00, sont encadrés et formés par des psychologues, des professionnels de la santé mentale et des médecins pour faciliter leur intervention avant leur plage d’écoute. Les écoutants s’appuient sur un support de réponse et d’orientation, réactualisé deux fois par semaine, en lien avec les publications des autorités de santé, des sociétés savantes et des Associations de Patients.

A court terme, l’ensemble des écoutants sera formé 1) aux spécificités d’une écoute basée sur le counseling et 2) sur les ressources d’information et d’orientation à leur disposition.

Tous les participants sont très fiers d’avoir monté en moins d’une semaine un collectif inédit de patients experts et de soignants pour répondre, en pleine crise sanitaire, à des besoins de personnes vivant avec une maladie chronique. Les écoutants de La Ligne C ont écouté, informé et orienté environ 400 appelants depuis le 27 mars, avec la même attention et avec le même objectif : les accompagner au mieux. Les bénéficiaires de la Ligne C sont concernés par diverses maladies chroniques dont le diabète, les maladies respiratoires, les maladies cardio-vasculaires et le cancer. Ces malades chroniques viennent de toute la France. 43%  d’entre eux vivent en Ile de France.

La Ligne C s’attache à documenter cette expérience inédite, à travers une approche de valorisation scientifique soutenue par EIT Health France. Par la mobilisation communautaire à l’origine de sa création, la Ligne C contribue activement à générer des réponses aux problèmes de cette pandémie. Des travaux vont donc débuter selon des approches de recherche collaboratives qui réunissent des chercheurs en sciences humaines et sociales et des patients formés à la recherche qualitative.

La ligne C est largement diffusée sur les réseaux sociaux et dans la presse. De nombreuses associations, comme la Ligue contre la SEP, la Fédération Française des Diabétiques soutiennent la Ligne C sur les réseaux sociaux. L’AP-HP, l’ARS, des Fédérations hospitalières, des Mutuelles comme le Groupe VYV (grâce au soutien de la Fondation de l’Avenir, partenaire EIT Health France) ont aussi relayé cette initiative.

Wefight, start up soutenue à plusieurs reprises par EIT Health, qui propose un assistant virtuel pour aider les personnes vivant avec une maladie chronique, a mis en place un partenariat avec La Ligne C afin de répondre d’une manière complémentaire aux personnes qui vivent avec une maladie chronique face au COVID-19. Les bénéficiaires sont également ceux de la cohorte Compare AP-HP avec qui La Ligne C a un accord de partenariat.

De nombreuses associations soutiennent à ce jour la Ligne C, soit en mettant à disposition leurs ressources, ou même en ayant un représentant dans les écoutants de La Ligne C.

La Fondation de France, AMGEN, partenaire EIT Health, soutiennent également La Ligne C en cofinançant le projet.

Le Ministère des solidarités et de la Santé a indexé, sur son site web, La Ligne C dans les innovations numériques face au COVID-19.

La phase de déconfinement modifie la typologie et le nombre des appels et l’implication des écoutants. En effet, les malades chroniques retournent à leur vie, à leur soin et surtout à leur médecin. Par ailleurs de nombreuses lignes d’associations ont pris maintenant le relais et se sont organisées et notre valeur ajoutée est moins probante qu’en début de crise. Par ailleurs nos forces vives, écoutants et organisateurs, sont eux aussi moins disponibles ce qui entraine un fonctionnement quotidien plus complexe.

La forme actuelle de La Ligne C va se clôturer dans les semaines à venir et sera l’objet d’un rapport complet d’expérience. Les équipes de La Ligne C réfléchissent à d’autres projets pour accompagner les patients chroniques et au rôle de collectifs similaires à celui qui a réussi la Ligne C. Comment pouvons-nous soutenir des systèmes de soins de santé résilients qui intègrent et s’appuient sur la contribution de citoyens et de patients responsabilisés ?Que peut-on faire pour préparer les sociétés à mieux faire face aux urgences sanitaires ?Comment préparer la place de l’engagement des citoyens et des patients experts dans une période de crise sanitaire ?  Comment partager les différentes initiatives et leçons à en tirer que ce soit sur le territoire Français ou Européen ? Le projet est d’échanger avec ceux qui le souhaitent pour ré-inventer une suite à La Ligne C pour faire avancer la santé auprès des personnes vivant avec une maladie chronique.