Des experts en santé de l'Union Européenne formulent des recommandations sur la mise en œuvre de l'Espace Européen des Données de Santé

Communiqué de presse

Les experts appellent à un renforcement de l’engagement, de la sensibilisation et de la collaboration pour réaliser le plein potentiel de l’Espace Européen des Données de Santé (European Health Data Space – EHDS).
Le cadre de partage des données a le potentiel de révolutionner les soins de santé européens, mais sans un financement adéquat, ce potentiel risque de rester inexploité.
Les experts recommandent également des efforts concertés de sensibilisation du public au contenu et à la raison d’être du règlement.

Rotterdam, Pays-Bas, 18 avril 2024 – Selon des experts de toute l’Union Européenne (UE), il faut renforcer l’engagement, la sensibilisation et la collaboration pour réaliser le plein potentiel de l’EHDS.

L’EHDS est conçu pour fournir un système à l’échelle de l’UE pour les données de santé des citoyens, afin d’améliorer les soins à travers les frontières. La Commission Européenne espère qu’il favorisera également les possibilités de recherche en fournissant aux universitaires et aux entreprises des masses de données sur la santé à étudier.

Dans un nouveau rapport Think Tank de l’EIT Health, qui fait partie de l’Institut européen d’innovation et de technologie (EIT), un organe de l’Union Européenne, des experts de toute l’Union ont examiné les obstacles potentiels et les solutions en fonction de six dimensions de la mise en œuvre :

Gouvernance
Capacités et compétences
Ressources et financement
Qualité des données
Boucler la boucle : La relation entre l’utilisation primaire et secondaire
Sensibilisation, éducation et communication : Vers une culture de la donnée dans les soins de santé

Le rapport “Implementing the European Health Data Space across Europe” a été publié à la suite d’une série de tables rondes réunissant des leaders de la santé publique, des soins de santé et de l’économie des données de santé. Les idées ont été consolidées à la fin de l’année 2023, avant que le Conseil et le Parlement Européen ne parviennent à un accord provisoire sur le règlement relatif à l’EHDS le mois dernier.

Les experts ont constaté que l’EHDS a le potentiel de révolutionner les soins de santé en Europe, mais que sans un financement adéquat, ce potentiel risque de rester inexploité.

Alors que l’Europe s’efforce de renforcer sa position de leader mondial en matière d’innovation dans le domaine des soins de santé, il est impératif que des ressources adéquates soient allouées à des initiatives telles que l’EHDS pour stimuler le progrès et améliorer la santé et le bien-être des citoyens européens.

Les experts estiment que le financement actuel n’est pas à la hauteur de l’ambition définie par la Commission et que l’engagement financier de certains États membres n’atteint pas le niveau nécessaire pour soutenir les développements en matière de soins de santé et d’infrastructures.

Entre autres recommandations, le rapport conseille aux États membres de s’engager davantage dans le financement des initiatives de l’EHDS afin d’assurer son succès et de maximiser son impact sur les résultats des soins de santé en Europe.

Les experts ont également constaté que l’ampleur et le calendrier de l’EHDS “nécessiteront l’adhésion et la coopération des parties prenantes dans les domaines de la politique, des soins de santé, de la recherche, de l’industrie et de la société civile”.

Ils ont constaté que la compréhension des principales parties prenantes et l’acceptation du public étaient généralement faibles, en particulier en ce qui concerne la relation entre l’utilisation des données primaires et secondaires.

Le rapport recommande des efforts concertés de sensibilisation du public au contenu et à la raison d’être du règlement, notamment en ce qui concerne l’utilisation des données pour stimuler l’innovation dans le secteur.

Pour boucler la boucle de l’utilisation des données primaires et secondaires, le rapport recommande aux organismes d’accès aux données de santé de “faciliter la traçabilité des données afin de renforcer la confiance dans les nouveaux résultats et les nouvelles technologies à réinjecter dans les soins de santé”.

Le rapport EIT Health Think Tank fournit des recommandations pratiques aux acteurs qui dirigent la transformation aux niveaux local, national et européen afin de garantir une approche européenne harmonisée et inclusive. Le rapport complet est disponible ici.

L’EHDS est un projet à fort enjeu, doté d’un potentiel de transformation considérable, et ce rapport fournit des informations cruciales aux personnes impliquées dans sa mise en œuvre, notamment les décideurs politiques nationaux et européens, les organismes d’accès aux données de santé et les prestataires de soins de santé.

EIT Health réaffirme son engagement en faveur des objectifs de l’EHDS et se tient prêt à apporter son expertise, ses ressources et ses réseaux pour faciliter sa mise en œuvre. Grâce à des efforts collectifs et à des investissements stratégiques, l’EHDS a le potentiel de transformer la prestation des soins de santé et d’obtenir des résultats positifs en matière de santé pour tous les citoyens européens.

Contexte

Notes à l’attention des rédacteurs

Clara Hellner, Directrice de la Recherche et de l’Innovation à la région de Stockholm et membre du conseil d’administration de l’EIT Health, est disponible pour un entretien sur demande.

Pour plus d’informations, veuillez contacter : EITHealth@mhpgroup.com

À PROPOS DE L’EIT HEALTH

EIT Health est un réseau d’innovateurs de premier plan dans le domaine de la santé qui compte environ 120 partenaires et qui est soutenu par l’Institut européen d’innovation et de technologie (EIT), un organe de l’Union Européenne. Nous collaborons au-delà des frontières pour proposer de nouvelles solutions qui permettront aux citoyens européens de vivre plus longtemps et en meilleure santé.

Alors que les Européens relèvent le défi de l’augmentation des maladies chroniques et de la multimorbidité et cherchent à exploiter les possibilités offertes par la technologie pour aller au-delà des approches conventionnelles en matière de traitement, de prévention et de modes de vie sains, nous avons besoin de leaders d’opinion, d’innovateurs et de moyens efficaces pour mettre sur le marché des solutions innovantes dans le domaine des soins de santé

Notre engagement à faire progresser les soins de santé est évident dans notre rôle proactif en matière de mentorat, de financement et de facilitation de la recherche. Reconnu comme un acteur essentiel de l’innovation dans le domaine de la santé, EIT Health a notamment catalysé plus de 2 500 start-ups et scale-ups, aidé les start-ups soutenues par EIT Health à attirer 1,9 milliard d’euros d’investissements, propulsé 113 solutions de santé sur le marché et formé 49 000 étudiants et professionnels.

EIT Health répond à ces besoins. Nous mettons en relation tous les acteurs concernés du secteur de la santé à travers les frontières européennes – en veillant à inclure tous les côtés du “triangle de la connaissance”, afin que l’innovation puisse se produire à l’intersection de la recherche, de l’éducation et de l’entreprise, au bénéfice des citoyens.

EIT Health : Ensemble pour une vie saine en Europe. Pour plus d’informations, consultez : www.eithealth.eu.

EIT Health Think Tank réunit des dirigeants du secteur de la santé afin de préparer le terrain pour une innovation qui changera la vie et d’identifier la prochaine occasion de changer radicalement la manière dont les soins de santé sont dispensés. Nous collaborons au-delà des disciplines et des frontières pour explorer et évaluer les sujets les plus urgents qui ont un impact sur l’innovation dans les soins de santé aujourd’hui.

Grâce à un dialogue constructif avec des experts internes et externes dans les domaines concernés. Pour faciliter ce dialogue et ses résultats, EIT Health mène une série d’activités, allant de notre Série de Tables Rondes à des publications, des articles d’opinion et des vidéos de discussion.

Dans le cadre de notre Série de Tables Rondes, nous invitons des leaders régionaux et nationaux multidisciplinaires du secteur des soins de santé à discuter d’un sujet qui figure parmi les priorités de l’agenda européen en matière d’innovation dans le domaine de la santé. Les recherches recueillies tout au long de ce processus sont rassemblées avec les discussions des Tables Rondes et publiées sous forme de rapports.

EIT Health Think Tank : https://eithealth.eu/what-we-do/think-tank/